הדרכה למטופלי המטואונקולוגיה והשתלות מח עצם בילדים
ההתמודדות עם מחלת הסרטן של ילדכם הינה מורכבת ומשפיעה על חיי המשפחה כולה.
מידע זו נכתב במיוחד עבור המטופלים ובני משפחותיהם, על מנת לסייע להבין ולדעת יותר על ההתמודדות הצפויה. בחוברת תוכלו ללמוד בין השאר, על תהליך האבחנה, פיענוח בדיקות חיוניות, מניעת זיהומים, תופעות לוואי והדרכים לצמצמן, מהי תזונה נכונה ובריאה בזמן הטיפולים ולאחריהם, ועל סימני אזהרה בזמן הטיפולים. כמו כן יינתן מידע הקשור בהתמודדות הרגשית עם מחלת ילדכם והדרכה התנהגותית בתוך המשפחה. אנו תקווה כי החוברת תסייע לכם ומאחלים לכם ולילדכם החלמה ובריאות
כל מה שחשוב לדעת
בדיקות דם נחוצות לתהליך האבחנה וכן למעקב לאחר טיפול כימותרפי. אחת מתופעות הלוואי של טיפול כימותרפי הינה ירידה במספר תאי הדם השונים.
ספירת הדם מורכבת מ- 3 קבוצות כדוריות דם:
כדוריות אדומות
תאים אלה מייצרים המוגלובין ובאמצעותם מעבירים חמצן מהריאות לרקמות בגוף. תאים אלו נותנים לדם את צבעו האדום. בספירת הדם אנו מתייחסים לערכי ההמוגלובין כאשר הנורמה היא 12-16% גרם. בדף הספירות הערך מצויןכ-HB. רמת המוגלובין נמוכה מעידה על אנמיה, מצב בו הילד עלול לחוש עייפות, חולשה, קוצר נשימה, דופק לב מואץ, סחרחורת וחיוורון.
יש לציין, כי בהתאם למצבו הכללי של הילד ובהתאם לרמת ההמוגלובין (סביב 8% גרם) יישקל מתן דם.
כדוריות לבנות (לויקוציטים = WBC)
תאים אלה הם חלק ממערך ההגנה של הגוף נגד גורם זר ובעיקר נגד גורמים מזהמים (דוגמת וירוסים וחיידקים). ערכי הנורמה הינם: 11,000–,4,500 כאשר בתינוקות ערכי הנורמהגבוהים יותר. יש שלושה סוגים עיקריים של תאי דם לבנים: נויטרופילים, לימפוציטים ומונוציטים. אנו נתמקד בשניים מהם:
נויטרופילים - הראשון בהגנה על הגוף מפני חיידקים ופטריות. ערכי הנורמה: 8,400 – 1,500 (Count Neutrophil Absolute – ANC).
נויטרופניה היא מצב בו ערך הנויטרופלים נמוך מ1,500- כאשר מתחת ל500- זהו מצב
מסכן חיים מאחר והסיכון לזיהום עולה. יש לציין כי בנוכחות חום יהיה צורך באשפוז
ובטיפול אנטיביוטי רחב טווח.
לימפוציטים – יוצרים נוגדנים ותגובה חיסונית.
טסיות (PLT/Platelets)
תפקידן שליטה בדימום ומניעתו, מאחר ושותפות בתהליך הקרישה של הדם. ערכי הנורמה הם: 450,000–.150,000
בנוכחות ספירת טסיות נמוכה, הסיכון לדמם עולה. ניתן לראות כי מתחת ל50,000- טסיות עשויים להופיע הסימנים הבאים:
דמם מהאף ו/או מהחניכיים, הופעת נקודות אדומות זעירות על העור, הופעת סימנים כחולים על העור
כפי שצויין, רמת טסיות נמוכה עלולה לגרום לדימום ספונטני. לכן יש להימנע מכל פעילות אשר עלולה להוביל לפציעה. במידה ונגרמה פציעה, יש לפנות לרופא.
מערכת החיסון מגינה על הגוף מפני זיהומים. לאחר טיפול כימי מערכת החיסון לרוב נפגעת וספירת הדם עלולה לרדת, כך שהגוף חשוף יותר לזיהומים. לכן בתקופה זו
חשוב מאד להקפיד על ניקיון והיגיינה אישית וכן על חשיפה מבוקרת למזון ולסביבה כפי שיפורט בהמשך.
היגיינה אישית
- מקלחת יומיומית
- רחצת ידיים יסודית - יש לרחוץ ידיים לפני ואחרי הפעולות הבאות: שימוש בשירותים, טיפול בהפרשות גוף, הכנת אוכל, מגע עם בעלי חיים והחלפת חבישה לצנתר מרכזי.
- היגיינת הפה – תופעת לוואי ידועה של טיפול כימותרפי הינה פגיעה ישירה בתאים המצפים את מערכת העיכול, תופעה זו מופיעה גם בחלל הפה היות וזו מהווה חלק
ממערכת העיכול ונקראת סטומטיטיס. התופעה עלולה להופיע החל מ: 12-24 שעות לאחר הטיפול הכימותרפי ועד שבוע לעשרה ימים מסיומו. ניתן להפחית את התופעה
באמצעות שמירה על היגיינת פה במהלך הטיפול הכימותרפי וכן לאחריו. לכן יש לצחצח שיניים במברשת שיניים רכה לאחר כל ארוחה וכן לפני השינה. במידה ומופיעים דימומים בחניכיים יש לעבור לשטיפות פה בלבד ולדווח לרופא המטפל. שטיפות הפה מחליפות את צחצוח השיניים בזמן הנויטרופניה- שטיפות פה ייעשו עם
תמיסת מי מלח )0.9% saline )או לחילופין תמיסת מים עם סודה לשתייה (sodium bicarbonate)
חשיפה לסביבה
- עם השחרור מבית החולים מומלץ להפחית את השהייה במקומות ציבוריים סגורים דוגמת קניונים, אוטובוסים, מעליות או בקרבת אנשים חולים.
- יש להקפיד על מספר מבקרים מצומצם בכל פעם.
- יש לאוורר את הבית בעת הביקור מפאת החשש לזיהומים.
- יש להימנע מלהימצא באתרי בנייה ואזורים מאובקים, היות והאבק עלול להכיל פטריות אשר גורמות לזיהום.
- מומלץ לא לשהות בשמש בזמן הטיפולים הכימותרפיים עקב הגברת רגישות העור לשמש ולהופעת כתמים בעור. מותר לשהות ולטייל באוויר הצח – בלבוש ארוך וכובע.
- אין להחזיק פרחים או צמחים בקרבת המטופל, עקב נוכחות בקטריות.
חיות מחמד
אם ברשותכם חיית מחמד כדוגמת כלב או חתול, ניתן להמשיך ולהחזיקו בבית אך יש להימנע ממגע קרוב איתו. הטיפול בהפרשותיו יעשה על ידי בן משפחה אחר.
יש להקפיד ולחסן את חיית המחמד תוך הקפדה על תילוע ומעקב צמוד של וטרינר, יש להקפיד על רחצת ידיים לאחר כל מגע עם החיה.
צנתר מסוג פיקליין וצנתר מסוג היקמן
אלו צנתרים שחודרים דרך העור ומגיעים לווריד מרכזי.
יש להימנע מכניסה עם הצנתר למקור מים (אמבטיה, ים או בריכה) לפני כניסה למקלחת
יש לעטוף את הצנתר בניילון נצמד ולאחר כל מקלחת לבדוק את תקינות החבישה. במידה וישנה רטיבות יש להחליף את החבישה מייד. יש להחליף חבישה לבנה פעם ביום או חבישה שקופה פעם בשבוע.
צנתר מסוג פורט-א-קאט
צנתר זה הוא למעשה קופסית המושתלת תחת העור אשר אליה מחוברת צינורית הנכנסת לווריד מרכזי. את הקופסית דוקרים באמצעות מחט הנקראת גריפר. חשוב
לציין כי ניתן להרדים מעט את המקום טרם הדקירה באמצעות קרם מאלחש (Emla ) או באמצעות ספריי מאלחש.
החלפת חבישה וכן החלפת ביוקונקטור במהלך הטיפולים נעשים על ידי הצוות הסיעודי כמו בשאר הצנתרים. לאחר הוצאת מחט הגריפר ניתן להתקלח כרגיל ואין צורך בחבישת המקום. במידה ושוחררתם הביתה עם גריפר יש לעטוף את האזור לפני מקלחת על ידי ניילון נצמד ולבדוק את תקינות החבישה לאחר המקלחת. במידה וישנה רטיבות יש להחליפה מייד.
- לפני כל הגעה לאשפוז מומלץ למרוח את הקרם על אזור הפורט-א-קאט לכסות בניילון נצמד על מנת להגיע לאפקט מאלחש מירבי.
- בכל טיפול בצנתר יש לרחוץ ידיים באופן קפדני
- בכל מצב של אודם מקומי, כאב, נפיחות, הפרשה, דמם או שליפת הצנתר, יש להקפיד על סגירת הסוגר וכן לדווח מיד לצוות המטפל.
סימפטומים אפשריים לאחר כימותרפיה - חום, הקאות, בחילות, חולשה, עצירות, שלשול, הפרעות ברירית הפה והלוע, כאב.
חום
חום עלול להופיע בשל גורמים רבים בכל שלב בטיפול. סיבות אופייניות לחום: טיפול כימותרפי, נויטרופניה ושלל מצבים זיהומיים שלא בנוכחות נויטרופניה. חום נחשב
למדידה של 38 מעלות ומעלה. יש להתייעץ עם הצוות הרפואי בכל עליית חום. בעקבות הסיכון לדימום ולזיהום חל איסור על הפעולות הבאות:
1. אין למדוד חום דרך פי הטבעת
2. איסור מוחלט לשימוש בתכשירי נורופן/אדוויל למיניהם )מפריע לתיפקוד הטסיות(.
3. אין לתת נרות להורדת חום או למניעת כאבים דרך פי הטבעת.
מוקוזיטיס
מוקוזיטיס הינה תופעה שכיחה הנלווית לטיפולים אונקולוגים. התופעה מתבטאת
בפגיעה ברירית הפה ועלולה לגרום לרגישות, אודם, כיבים וכאב.
חשוב לדעת כי ניתן להפחית את התופעה באמצעות טיפולי פה לפני, במהלך ובתום
הטיפול האונקולוגי. טיפול הפה גורם לזרימת דם מוגברת בחלל הפה והלשון ובכך
מפחית את תופעת המוקוזיטיס.
המלצות לטיפול:
1. יש לנקות את השיניים והחניכיים באמצעות מברשת שיניים רכה (ניתן להשרות את המברשת במים לפני השימוש). חשוב לבצע את הפעולה אחרי כל ארוחה ולפני
השינה. מומלץ להשתמש במשחת שיניים המכילה פלואוריד.
2. בשלב הנויטרופניה או במצב שהפה נוטה לדמם, אין להשתמש במברשת שיניים.
3. יש לעטוף מקל עץ עם פד גזה, טבול בנוזל שטיפה, המורכב מרבע כפית סודה לשתייה בתוך שלושת רבעי כוס סליין, ולנקות את הלשון, החניכיים והשיניים (יש
להחליף מספר פדים עד שהלשון תראה ורודה). חשוב לבצע את הטיפול בעדינות כדי לא לפצוע את הלשון.
4. יש להימנע מגירויים מכנים לרירית הפה כמו: אוכל ושתייה חמים, תבלינים חריפים
5. אם יופיעו אודם, רגישות, נגעים בפה ובשפתיים, יש לפנות לצוות המטפל.
6. מומלץ להשתמש בתכשירים לשימון השפתיים – קרם על בסיס לנולין.
בעת האבחנה של מחלת הסרטן ותחילת טיפולי הכמותרפיה, בדרך כלל יש הפחתה בצריכת המזון. אולם גם צריכת מזון גבוהה יותר אינה תופעה יוצאת דופן. ייתכן והרגלי
האכילה יושפעו בעקבות תופעות הלוואי הנגרמות מהטיפולים במחלת הסרטן - חלק מהמזונות יהיו פחות טעימים וצריכתם תפחת.
ירידה במשקל וחוסר תיאבון
1. מומלץ לאכול מספר ארוחות קטנות ותכופות במשך היום או שלוש ארוחות עיקריות וחטיף קטן לאחר הארוחה.
2. עדיף מזון בעל נפח קטן ועשיר בקלוריות ומוצרים בעלי תכולת חלבון גבוהה, כגון: ביצה, (חביתה), בשרים שונים (שניצל או קציצה), שמנת, גרנולה, חמאה, אגוזים למיניהם, גבינה צהובה, פיצה ואף צ‘יפס.
3.בזמן ארוחה: יש להעדיף קודם את המזונות בעלי תכולת החלבון הגבוהה, כגון מנת הבשר לפני המרק, או הכריך לפני הקפה.
4. יש לגוון את התפריט היומי ולשלב בו סוגי מזון חדשים, מזונות ותבלינים מעוררי טעם.
5. במידה וריח המזון מפריע לילד – יש להציע לו מזון קר או בטמפרטורת החדר.
6. יש לשתות בין הארוחות במקום במהלכן. שתיית משקאות בזמן הארוחה גורמת לתחושת שובע מהירה יותר.
7. המשקאות המומלצים בין הארוחות הינם משקאות בעלי תכולה קלורית גבוהה, כמו: חלב, משקאות חלב, מיצי פירות ומשקאות קלים.
8. יש להתייעץ עם הדיאטנית או רופא לגבי שילוב תוספי מזון רפואיים בתפריט היומי.
9. חל איסור מוחלט לקנות מאכלים המגיעים בתפזורת, כגון: פיצוחים וכדומה.
10. בזמן הנויטרופניה יש לרחוץ פירות וירקות היטב ולתת עדיפות לאכילת פירות וירקות קלופים..
11. יש לבשל מאכלים היטב.(לדוגמא: אין לאכול ביצת עין וכדומה).
12. חל איסור לאכול מאכלים המכילים חיידקים פרוביוטיים- ביו.
יש להוציא שטיחים ווילונות מחדר הילדים היות והם צוברים בקטריות.
יש למנוע מהילד מגע ושהייה בחברת אנשים חולים.
יש להקפיד על מספר מבקרים מצומצם בכל פעם.
יש להימנע משהייה במקומות סגורים והומי אדם כמו קניון או קולנוע.
יש להימנע מאכילה במקומות ציבוריים.
הפרשות גוף – יש לטפל בהפרשות גוף באמצעות ציוד הגנה מתאים (כפפות מיועדות).
זריקת טיטולים תעשה בשקיות נפרדות.
לאחר קבלת טיפול כימי, יש להוריד את המים פעמיים, בעת עשיית צרכים בשירותים.
יש להקפיד על רחצה קפדנית של הידיים.
טיפול תרופתי
במהלך השחרור מבית החולים, תקבלו הסבר על המשך הטיפול התרופתי בבית, כולל על אופן מתן התרופות ושעות נטילתן.
לפני השחרור הביתה יש לדאוג להשגת התרופות מהקופה המבטחת ולהביאן למחלקה.
אם ילדכם אינו מצליח ליטול את הטיפול התרופתי, יש לדווח מייד לרופא המטפל.
אם ילדכם הקיא תוך פחות מחצי שעה מזמן לקיחת התרופות, יש להתייעץ עם הרופא לגבי מתן חוזר של תרופה.
חשוב לאחסן את התרופות במקום בטוח ונקי בבית לפי הוראות היצרן, רחוק מהישג ידם של ילדים.
חולים המקבלים טיפולים כימותרפים חשופים לזיהומים חמורים בשל פגיעה במערכת החיסון. לפיכך עליכם לגלות ערנות להתפתחות סימני זיהום.
יש לפנות מיידית לרופא עם הופעת סימנים חריגים כמו:
1. עליית חום מעל 38 או מתחת ל36- מעלות
2. דימומים
3. חום
4. הקאות ושלשולים מרובים
5. הופעת כתמים חריגים על העור, סימנים כחולים בגוף
6. מיעוט במתן שתן
7. כאב חדש
8. חולשה או עייפות קיצונית
9. כל שינוי אחר במצבו של הילד
התמודדות משפחתית
בעת גילוי המחלה של ילדכם חווה משפחתכם משבר המשפיע על המערכת המשפחתית ועל היחידים בתוכה. תקופה זו עלולה להיות מלווה ברגשות קשים, כגון מתח וחרדה, קונפליקטים בין בני המשפחה וקשיים בתפקוד היום יומי. ייתכן כי יתעוררו שאלות ביחס להורות שלכם, כגון: כיצד להתמודד עם חזרה לדפוסי התפתחות התנהגותיים ורגשיים מוקדמים יותר של הילד, כיצד להציב גבולות לילד החולה ולאחים בבית או כיצד להתמודד עם מתחים אפשריים שעולים בתוך היחסים המשפחתיים. חשוב שבתקופה מורכבת זו תוכלו להיעזר בצוות פסיכו-סוציאלי, שילווה אתכם מול הדילמות שמתעוררות, יעניק לכם ולילדיכם כלים להתמודדות, ויאפשר לכם את המרחב הרגשי לו אתם זקוקים.
אחת הדילמות המרכזיות העולות עם גילוי המחלה היא כיצד לשתף את הילד בדבר מחלתו. ניסיוננו המקצועי, שנתמך ע“י הספרות המקצועית, מראה כי שיתוף הילד
במחלתו ובתוכנית הטיפולים (סוג הטיפול, תופעות הלוואי, משך הטיפולים) תורם להתמודדות חיובית יותר. היכולת לדבר בכנות על המצב מפחיתה את רמת החרדה של
הילד, ומונעת התפתחות של מחשבות שליליות מרחיקות לכת אצל ילדכם.
לעיתים אנו נתקלים במצבים בהם ההורים מנסים לגונן על ילדם ומבקשים לשמור את שם המחלה בסוד. מצב זה עשוי להוביל למשבר אמון בין הילד לעולם המבוגרים (הוריו והצוות המקצועי). הילד קולט ומבין את עוצמות הדאגה והחרדה וזקוק למילים שיוכלו לתווך לו בשפתו ולפי רמת הבנתו את מצבו ואת הדרך לטפל בו.
המפגש של הילד עם מחלתו ושגרת הטיפולים מעלה קשיים שונים. בתקופה זו הילד ומשפחתו מתמודדים עם שגרה חדשה, שיכולה לכלול בתוכה אשפוזים רבים וטיפולים קשים ופולשניים המשפיעים על סדר היום של הילד והמשפחה כולה.
בתקופת הטיפולים הילד החולה עלול לחוות פגיעה בדימוי הגוף ולהתמודד עם שינויים/אובדנים בפן החברתי והחינוכי עקב היעדרות ממושכת מבית הספר מסביבתו החברתית. חשוב לזכור, כי לכל ילד דפוסי התמודדות אינדיווידואליים ותגובות שונות למצבי לחץ ומשבר, ועל כן הצוות הפסיכו-סוציאלי בונה תוכנית טיפולית בהתאם לצורכי הילד והמשפחה.
מניסיוננו, מערכת נוספת המושפעת בתקופת הטיפולים הינה המערכת הזוגית. בתקופה אינטנסיבית זו קיימת חשיבות לחלוקת תפקידים בין ההורים, שתאפשר שמירה על הכוחות של שני בני הזוג. חשוב לקיים ביניכם ערוץ תקשורת פתוח, תיאום ציפיות ולפנות זמן למפגשים זוגיים על אף העומס והמתח המאפיינים תקופה זו. כמו במשברים שונים בחיים, גם כעת המערכת הזוגית יכולה להוות משענת רבת עוצמה עבור שני בני הזוג והמערכת המשפחתית כולה.
בתקופה אינטנסיבית זו, בה באופן טבעי כל תשומת הלב מופנית לילד החולה, חשוב לזכור את הילדים האחרים בבית.
האחים חווים גם הם חרדה ובלבול בעקבות גילוי מחלה מסכנת חיים אצל האח. לעיתים, עלולות להופיע בעיות התנהגות, קשיים רגשיים וקשיים לימודיים שלא נכחו בעבר. כמו כן, ייתכנו שינויים בדינמיקה שבין האחים.
אנו ממליצים לשתף את האחים באופן שמתאים לרמתם ולא לשמור סודות בתוך המשפחה. יש לאפשר לאחים מרחב בטוח בו יוכלו להביע את רגשותיהם. הם עלולים להעלות תחושות התואמות למצב, כגון: פחדים, כעסים וקנאה. חשוב להקדיש זמן אישי לילדים שבבית לחיזוק תחושת הביטחון, האחזקה וההכלה. כמו כן, אנו ממליצים לעדכן את הצוות החינוכי של האחים (מסגרות הגן ובית הספר) בדבר המחלה וההתמודדות המשפחתית איתה.
חוברות ועזרי הדרכה
דבר המומחה
חידושים בגישה לטיפול במחלות חסר חיסוני מולד ומחלות ממאירות ושימוש בתורמים אלטרנטיביים
ד"ר בלה בילורי 1, פרופ' רונית אלחסיד
למאמר המלא >>>
גידולי מוח של הילדות: סקירה וחידושים
ד"ר רינה דביר 1, פרופ' יונתן רוט 2, פרופ' שלומי קונסטנטיני 2
למאמר המלא >>>
ממאירויות עצם ראשוניות בילדים - מגמות בטיפול
ד"ר דודי ניקומרוב 1, ד"ר דרור לוין
למאמר המלא >>