כ-15,000 ילדים ובני נוער בישראל סובלים ממחלת האפילפסיה (כפיון). הסיבות לאפילפסיה הנן רבות ומגוונות וכוללות נזק מוחי סביב הלידה, זיהום של רקמת המוח, מום מוחי מולד, או מחלות גנטיות ומטבוליות. בהתאם לגורם, הפרכוסים השונים יכולים להופיע בשלבים שונים במהלך החיים החל מהימים הראשונים לאחר הלידה ובכל שלב לאחר מכן.
מהי אפילפסיה?
אפילפסיה הנו מצב בו חלק מן התאים בקליפת המח (קורטקס= חומר אפור) או כל התאים כולם, יוצרים פעילות חשמלית עצמאית שאינה נמצאת תחת הבקרה והדיכוי הפיזיולוגיים. פעילות עצמאית זו גורמת לביטויים שונים כתלות במקום בו היא מופיעה.
איזה ברור נדרש?
החשד הראשוני לרוב מועלה על ידי המשפחה הקרובה או הרופא המטפל, כאשר בדיקת הבחירה הראשונה הנה EEG אשר תפקידה לאתר את הפעילות החשמלית הלא תקינה. כהשלמה לבדיקה זו, מופנה המטופל לרוב גם להדמיה מוחית (ברוב המקרים MRI) אשר תפקידה לאתר הפרעה מבנית אפשרית שהנה הגורם להפרעה החשמלית. חשוב לציין כי MRI ו EEG הנן שתי בדיקות משלימות זו את זו ואינן יכולות לבוא אחת במקום האחרת.
אילו סוגי פרכוסים קיימים?
הביטוי הקליני של פרכוסים הנו רב ומגוון וכפי שנכתב, תלוי מאוד במקום ממנו מגיעה הפעילות החשמלית הלא תקינה. לדוגמא: אם המיקום נמצא באזור האחראי על פעילות מוטורית של היד, סביר להניח שארועי הפרכוס יכללו פעילות בלתי רצונית של גפה זו (קפיצות, התקשחות של הגפה וכו...) כאשר אם המוקד החשמלי נמצא באזור האחראי התחושה, הפרכוס יתבטא בתחושת נימול למשל, באותה גפה.
נהוג לחלק באופן כללי את הפרכוסים לשני סוגי עיקריים:
- פרכוס כללי, אשר משמעותו היא שבעת הפרכוס מעורבים כל תאי קליפת המח ולא רק חלק אחד. אז הביטוי לרוב יהיה בהייה ללא תגובה, או פרכוס כללי שיאופיין בגלגול עיניים, אובדן הכרה מלא, תנועות מסונכרנות של 4 גפיים, איבוד שליטה על סוגרים וריור, או התקשחות של 4 גפיים ונפילה.
- פרכוס מוקדי: שביטוי תלוי במקור, ואז תיתכן הכרה שמורה, בה המטופל יהי ער לגמרי לפרכוס שמתרחש ויוכל להגיב באופן מלא, או שינוי במצב הכרה, אז המטופל יוכל להגיב באופן חלקי על ידי ביצוע הוראות אך לא יוכל לדבר או מצב שבו גם דיבור לא יהיה אפשרי.
מהם הקרטריונים לאבחנה של אפילפסיה?
האבחנה ניתנת כאשר ישנם שני פרכוסים בהפרש של יותר מ 24 שעות, ללא סיבה ניתנת לתיקון מיידי(כגון סוכר נמוך או הפרעה במלחים), או כאשר ישנופרכוס בודד אך ישנו ברקע גורם נוסף כגון איחור התפתחותי, מחלה מטבולית או גנטית ידועה או הפרעה מוחית מבנית ידועה. במצב זה הסיכוי לארוע פרכוסי נוסף (שני במספר) הנו גבוה ולכן ניתנת האבחנה למרות הארעות של פרכוס בודד.
מתי מטפלים?
ההתוויה לטיפול היא בכל מצב בו ניתנת אבחנה של אפילפסיה, למעט במקרים בהם התסמונת האפילפטית שיייכת לקבוצה של תסמונות ילדות ואז יש לשקול התחלת טיפול או המתנה והשגחה בתקופה הסמוכה ועד קבלת החלטה.
אילו טיפולים קיימים:
ישנו מגוון גדול של טיפולים תרופתיים ולא תרופתיים:
הטיפול המומלץ לרוב נבחר לפי שילוב של שיקולים רבים הכוללים: גיל המטופל, סוג הפרכוס, סוג בתסמונת האפילפטית, תגובה לטיפולים קודמים, משקל, רמת התפתחות, רגישות, והפרעות נלוות כגון קשיי קשב או הפרעות התנהגות, וכל זאת תוך התחשבות בתופעות הלוואי האפשריות.
תרופות אנטי פרכוסיות:
קיימות מעל 30 תרופות אנטי פרכוסיות שונות, כל אחת מהן עובדת במנגנון מעט שונה עם טווח שונה של תופעות לוואי. לרוב תופעת הלוואי המשותפת הנה עייפות בשל דיכוי מערכת העצבים המרכזית, יחד עם זאת ברוב המקרים לאחר מספר ימים של טיפול ישנה התרגלות של המערכת והעייפות חולפת.
טיפולים לא תרופתיים:
- דיאטה קטוגנית - במצבים קשים במיוחד, בהם הטיפול התרופתי והטיפול הכירורגי אינם מהווים פתרון לבעיה, ניתן לשקול טיפול באמצעות דיאטה קטוגנית, המבוססת על כלכלה רבת שומנים, מיעוט חלבונים והימנעות מסוכרים ומחייבת מעקב רפואי צמוד. הדיאטה קשה ליישום, אך במצב של חוסר תגובה לתרופות - הסיכוי להחלמה גבוה יחסית. הדיאטה מותאמת על ידי תזונאית קלינית בעלת התמחות וניסיון עשיר בנושא זה.
- השתלת קוצב וגאלי - במסגרת ניתוח מיוחד, מושתל קוצב מתחת לשריר בית החזה, במטרה להעביר גירוי חשמלי קצוב לעצב התועה, אשר הפעלתו מביאה לשינויים ברשת החשמלית המוחית לאורך זמן. השפעת הפעולה מתרחשת תוך 6-18 חודשים, כאשר בכ-50% מהחולים נצפית הטבה של למעלה מ-50%, ובכשליש מהם נצפית הטבה שמתבטאת בירידה של כ-75% בתדירות ההתקפים. תופעות הלוואי כוללות בעיקר צרידות ותחושת דגדוד בגרון ולרוב נעלמות עם הזמן. הפעולה הכירורגית מבוצעת על ידי צוות היחידה לנוירוכירורגיה תפקודית, בראשותו של ד"ר עידו שטראוס וד"ר לוטן.
- כריתה כירורגית של המוקד האפילפטי - בכ- 50% מהמקרים (כתלות במיקום בסיבה וגודל האזור הפגוע) הניתוח מביא להחלמה, ולאחר מספר שנים אף ניתן להפסיק את הטיפול התרופתי. בקרב 20% מהמקרים, הניתוח תורם לירידה משמעותית בהיקף הפרכוסים. תהליך ההערכה להתאמה לניתוח מסוג זה כולל וידאו EEG, ובדיקות הדמייה שונות כאשר ההחלטה מתקבלת לאחר ישיבת צוות רב תחומי הכולל נוירולוג נוירוכירורג, נוירופסיכולוגית נוירורדיולוגים ואנשי נוירוכירוגיה תפקודית. לפרקים נדרשת הערכה שכולל ניטור פולשני במהלכו מוכנסות אלקטרודות זעירות אשר מנטרות את הפעילות החשמלית ישירות מרקמת המח לשם איתור מדויק של האזור האחראי על יצירת הפעילות החשמלית הלא תקינה. המרכז הרפואי תל-אביב הינו בית החולים בעל ההתמחות והניסיון העשירים ביותר בארץ בביצוע הליך, עם הציוד המקדם ביותר הנדרש לתהליך ההערכה והניתוח.
עזרה ראשונה בזמן פרכוסים
עשה ואל תעשה!
- אין להשאיר את הילד המפרכס ללא השגחה
- יש לתזמן את משך הפרכוס מתחילתו ועד סופו
- יש למנוע פציעות על ידי סילוק חפצים חדים ושבירים מהאזור.
- יש להטות בעדינות לסובב את הילד על צדו כדי לאפשר פינוי הפרשות ומניעת שאיפת ההפרשות לריאות..
- יש לאפשר סביבה נוחה ומגינה, על ידי הנחת כרית מתחת לראשו אם הוא על הרצפה.
- יש לבקש מאדם נוסף נוסף להישאר בקרבת מקום למקרה שיהיה צורך בעזרה.
- אין לאחוז בכח גפיים
- אין להכניס חפצים או אצבעות בין השיניים.
להזעיק את שירותי ההצלה במקרים הבאים:
- הפרכוס נמשך מעל 5 דקות.
- יותר מ- 2 פרכוסים ברצף מבלי שהאדם חזר למצבו הבסיסי בין הפרכוסים.
- פרכוסים תכופים מהרגיל עבור אותו אדם.
- קשיים בנשימה או סימני חנק.
- פרכוס בזמן שהייה במים.
- חבלה כתוצאה מפרכוס, לדוגמה חבלת ראש לאחר נפילה.
החיים לצד האפילפסיה, כללי זהירות:
השאיפה הנה לנהל אורח חיים ומלא עם מינימום מגבלות ובטיחות מירבית. ישנם מספר כללי זהירות שמטרתם הגנה על הילדים בסביבתם היום יומית:
- המנעות מחסך שינה
- השגחה מלאה וצמודה בעת שהייה במים (יש להמנע מאמבטיה ועדיף מקלחת ואין לנעול דלתות)
- יש להמנע משהייה בחדר בו יש אורות מהבהבים
- יש להמנע משהייה או טיפוס על מקומות גבוהים
- רכיבה על אופניים עם קסדה ועל מדרכה בלבד
- אין לשהות בחללים נעולים לבד
- התחלה או הפסקת טיפול תרופתי יבוצע באופן הדרגתי ורק לאחר הנחייה וייעוץ רופא מטפל.
צוות אפילפסיה
צוות אפילפסיה ילדים:
ד"ר שמרית אוליאל, מומחית ברפואת ילדים, נוירולוגיה ילדים, התפתחות הילד ואפילפסיה בילדים. הוכשרה ברפואת ילידם ונוירולגיית ילדים בבית החולים "דנה" במרכז הרפואי תל אביב. לאחר מכן שלוש שנים של התמחות באלקטרופיזיולוגיה (EEG) ואפילפסיה בילדים ב BC Children’s Hospital בוונקובר, קנדה. היחידה לאפילפסיה בבית חולים זה ריכזה את כל הטיפול בילדים ב British Colombia, ומנתה צוות של 8 אפילפטולוגים מומחים בראשותה של ד"ר Mary Connolly שכיום עומדת בראשונה הליגה למניעה אפילפסיה בקנדה והנה מהעומדים בראשות הליגה הבילאומית לטיפול באפילפסיה (ILAE). כיום חלק מצוות רחב ורב תחומי במרפאה לנוירולגיה של הילד בבית החולים "דנה" ומנהלת את היחידה לטיפול באפילפסיה בילדים. עיקר הטיפול מתרכז בילדים עם אפילפסיה עמידה לטיפול, אנצפלופתיות אפילפטיות, תסמונת לנוקס גסטו, עם עניין מיוחד בטיפול בחולים עם תסמונת Dravet וניתוחי אפילפסיה.
הצוות הנוירולוגי כולל עוד שני רופאים מומחים בנוירולוגיה של הילד, התפתחות הילד ונסיון רחב בטיפול באפילפסיה עמידה: ד״ר וורוניקה צ׳רנוחה וד״ר יובל שילון. שתי דיאטניות, בהובלה של סיון שחם אשר מלוות באופן מקצועי וצמוד את הטיפול בדיאטה קטוגניות, לצד מעקבים קבועים של מרפאה נפרולוגית. נוירופסיכולוגית, אשר עושה הערכות תפקודיות של ילדים עם ESES והערכות טרום ניתוחיות.
- ד"ר שמרית אוליאל – סיבוני shimritus@tlvmc.gov.il
- ד"ר ורוניקה צ'רנוכה veronikach@tlvmc.gov.il
- ד"ר יובל שילון - yuvalsh@tlvmc.gov.il
- אחות מתאמת מרפאת אפילפסיה: לצד הצוות ישנה אחות מתאמת של היחידה אשר מכירה היטב את המטופלים ועומדת לרשותם במתן מענה קליני. גב' ענת גאוזמן anatga@tlvmc.gov.il
מכון EEG ילדים:
בבית דנה נפתח מכון EEG ייעודי לילדים. במכון בניהולה של ד"ר שמרית אוליאל-סיבוני, תתבצענה בדיקות EEG שמטרתן ניטור הפעילות החשמלית של המח והנן אחד האמצעים לאיבחון אפילפסיה בילדים.
המכון הותאם ועוצב בהתאם לצרכים המיוחדים לילדים, מוקם במקום שקט המאפשר הרדמות ושינה הנדרשת לביצוע הבדיקה.
בנוסף במקרים בהם הפעוט או הילד מתקשים להרדם, ניתן טישטוש קל בכדי שניתן יהיה לבצע את הניטור על פי צרכי המטופל והנחיות הרופא המפנה.
למכון מתקבלים פעוטות, ילדים ונוער עד גיל 18, עם הפנייה מנוירולוג וטופס התחייבות מהקופה.
שעות הפעילות הנן יום א-ה' בשעות 7:00 עד 15:00.
המכון ממוקם בבנין מרפאות ילדים, קומה מינוס 1.
- פקס: 03-7772631
- מייל: P-eeg@tlvmc.gov.il
- טלפון: 2632 777- 03