המרכז לטיפול בנוירופיברומטוזיס הוא מרכז ישראלי ובינלאומי למחלת הנוירופיברומטוזיס, שנותן מענה רפואי רב תחומי תחת קורת גג אחת לכל חולי הנוירופיברומטוזיס הצעירים והמבוגרים בארץ.
במרכז מטופלים ילדים ומבוגרים עם מחלות מסוג נוירופיברומטוזיס 1, נוירופיברומטוזיס 2, ומחלות אחרות המערבות את העור ואת מערכת העצבים המרכזית (פקומטוזות), דוגמת Tuberous sclerosis ו-Sturge weber
נוירופיברומטוזיס מסוג NF1) 1)
וירופיברומטוזיס מסוג NF1) 1) היא מחלה שכיחה (1 ל- 3,000 לידות) ומסתמנת בגיל הילדות.
המחלה מועברת בתורשה דומיננטית, אך מחצית מהחולים הם בעלי מוטציה חדשה ללא סיפור משפחתי. תסמיני המחלה שונים מילד לילד, וכוללים תופעות עוריות (כתמי "קפה בחלב", נמשים), גידולים תת עוריים שפירים, גידולים לאורך מערכת העצבים, הפרעות במבנה העצם, פגיעות עיניות, לקויות למידה והפרעות קשב וריכוז. הורים לילד הלוקה בנוירופיברומטוזיס, מופנים לייעוץ גנטי.
צוות המרכז
צוות המרפאה לנוירופיברומטוזיס הינו צוות מומחים רב מקצועי: נוירולוג ילדים, נוירוכירורג ילדים, נוירורדיולוג ילדים, נוירואופתלמולוג, אורתופד ילדים, גנטיקאי, פסיכולוגית ועובדת סוציאלית.
שילוב הדיסציפלינות המקצועיות הללו, מספק אבחון מקיף וכוללני של תסמיני המחלה והשלכותיה, מתן ייעוץ, תמיכה וסיוע לילדים ובני משפחותיהם.
הכל על נוירופיברומטוזיס
חוברת מידע מקיפה עם כל מה שצריך לדעת - למטפלים ולמטופלים -להורדת החוברת לחצו כאן >>>
